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長達(dá)10分鐘的痙攣,身體難以動(dòng)彈,手指也無法自然伸展,淚水在眼眶中不停打轉(zhuǎn),臉上表情十分痛苦……直到醫(yī)護(hù)人員注射鼻內(nèi)藥物才得以稍微緩解,人終于能夠勉強(qiáng)地坐起來了。
這是加拿大籍法裔女歌手、演員席琳·迪翁的長篇紀(jì)錄片《這就是我:席琳·迪翁》中的一幕。這部紀(jì)錄片首次向觀眾揭露偶像巨星席琳·迪翁如何與一場徹底改變她生活的疾病作斗爭。
關(guān)于席琳·迪翁,大多數(shù)人并不陌生。她是世界樂壇上的偶像巨星,曾憑借為電影《泰坦尼克號》獻(xiàn)唱主題曲《我心永恒》而紅遍全球。2013年2月,她還登上央視春晚,演唱歌曲《茉莉花》。
然而,在紀(jì)錄片中,席琳·迪翁說,音樂是她的武器,現(xiàn)在武器出了問題。
席琳·迪翁所患的疾病是僵人綜合征(Stiff-Person Syndrome,SPS),也被稱為全身肌肉僵硬綜合征或Moersch-Wollman綜合征,是一種罕見的、嚴(yán)重的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病;颊咄ǔ1憩F(xiàn)出軀軸和下肢肌肉的過度收縮,以及肌痛性肌肉痙攣。該病的發(fā)病率極低,大約每百萬人中僅有1人發(fā)病,且女性患者明顯多于男性。
北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升向中新健康介紹,僵人綜合征有時(shí)會與漸凍癥混淆,尤其是僵人綜合癥也有“肉跳”表現(xiàn),甚至?xí)葷u凍癥還明顯,但兩者的肌電圖結(jié)果卻完全不同。因此,診斷僵人綜合征除了基于臨床病史、查體特征以外,肌電圖是其中一項(xiàng)重要的輔助手段。
樊東升指出,僵人綜合癥的發(fā)展結(jié)果因病因不同而有所差異,有些是自身免疫病,有些是由于腫瘤引起的免疫異常。
“發(fā)病很痛苦”,樊東升坦言,這種疾病幾乎無法根治,主要難度在于其復(fù)雜的病因機(jī)制。治療策略需要根據(jù)具體情況,例如針對腫瘤類型進(jìn)行治療或使用免疫調(diào)節(jié)劑來控制免疫異常。盡管有一些針對病癥的治療方法可以改善患者的生活質(zhì)量,但只治標(biāo)不治本。
片中,席琳·迪翁強(qiáng)調(diào)她希望日后能繼續(xù)唱歌跳舞,并表示,無論如何都會有后備計(jì)劃,即使不能跑步也會慢行,就算不能再步行,也會往前爬行,絕不停止。
作者:韋香惠 實(shí)習(xí)生林奕州
責(zé)編:
審核:胡玥姣
責(zé)編:胡玥姣