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女歌手患罕見(jiàn)病,“身體難以動(dòng)彈”,醫生坦言:很痛苦

2024

/ 06/27
來(lái)源:

中國新聞網(wǎng)

作者:

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  長(cháng)達10分鐘的痙攣,身體難以動(dòng)彈,手指也無(wú)法自然伸展,淚水在眼眶中不停打轉,臉上表情十分痛苦……直到醫護人員注射鼻內藥物才得以稍微緩解,人終于能夠勉強地坐起來(lái)了。

  這是加拿大籍法裔女歌手、演員席琳·迪翁的長(cháng)篇紀錄片《這就是我:席琳·迪翁》中的一幕。這部紀錄片首次向觀(guān)眾揭露偶像巨星席琳·迪翁如何與一場(chǎng)徹底改變她生活的疾病作斗爭。

  關(guān)于席琳·迪翁,大多數人并不陌生。她是世界樂(lè )壇上的偶像巨星,曾憑借為電影《泰坦尼克號》獻唱主題曲《我心永恒》而紅遍全球。2013年2月,她還登上央視春晚,演唱歌曲《茉莉花》。

  然而,在紀錄片中,席琳·迪翁說(shuō),音樂(lè )是她的武器,現在武器出了問(wèn)題。

  席琳·迪翁所患的疾病是僵人綜合征(Stiff-Person Syndrome,SPS),也被稱(chēng)為全身肌肉僵硬綜合征或Moersch-Wollman綜合征,是一種罕見(jiàn)的、嚴重的中樞神經(jīng)系統疾病;颊咄ǔ1憩F出軀軸和下肢肌肉的過(guò)度收縮,以及肌痛性肌肉痙攣。該病的發(fā)病率極低,大約每百萬(wàn)人中僅有1人發(fā)病,且女性患者明顯多于男性。

  北京大學(xué)第三醫院神經(jīng)科主任樊東升向中新健康介紹,僵人綜合征有時(shí)會(huì )與漸凍癥混淆,尤其是僵人綜合癥也有“肉跳”表現,甚至會(huì )比漸凍癥還明顯,但兩者的肌電圖結果卻完全不同。因此,診斷僵人綜合征除了基于臨床病史、查體特征以外,肌電圖是其中一項重要的輔助手段。

  樊東升指出,僵人綜合癥的發(fā)展結果因病因不同而有所差異,有些是自身免疫病,有些是由于腫瘤引起的免疫異常。

  “發(fā)病很痛苦”,樊東升坦言,這種疾病幾乎無(wú)法根治,主要難度在于其復雜的病因機制。治療策略需要根據具體情況,例如針對腫瘤類(lèi)型進(jìn)行治療或使用免疫調節劑來(lái)控制免疫異常。盡管有一些針對病癥的治療方法可以改善患者的生活質(zhì)量,但只治標不治本。

  片中,席琳·迪翁強調她希望日后能繼續唱歌跳舞,并表示,無(wú)論如何都會(huì )有后備計劃,即使不能跑步也會(huì )慢行,就算不能再步行,也會(huì )往前爬行,絕不停止。

  作者:韋香惠 實(shí)習生林奕州

責編:

審核:胡玥姣

責編:胡玥姣

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